Yuen: Para algunas personas con discapacidad, la 'fiesta' se detuvo hace 19 meses

Antes de COVID-19, Pat Leseman solía maravillarse con el horario repleto de su hijo. No era inusual que Michael pasara de un club de senderismo y lecciones de música a una clase de gimnasia y un club Glee, todo en un solo día.

Michael, de 37 años, tiene una discapacidad del desarrollo debido a una condición genética. Cuando llegó la pandemia, muchas de sus actividades favoritas para personas con necesidades especiales cambiaron de presenciales a en línea. Michael tiene dificultades para mirar una computadora, por lo que su mundo se hizo mucho más pequeño.

Pat dice que después de que todo se cerró, Michael anhelaba volver a estar rodeado de gente.

'Él no entiende esto de COVID', dice Pat. 'Seguía preguntando,' ¿Fiesta? ¿Partido? ¿Hoy, fiesta? Seguí diciendo: 'Hoy no. El mundo está enfermo '. '

Con el mundo enfermo desde hace unos 19 meses, Michael ha dejado de preguntar sobre fiestas. A diferencia de los adultos sanos, no puede simplemente llamar a un amigo, ir a dar una vuelta, reunirse para tomar una cerveza o cualquiera de las cosas que alguien como yo podría dar por sentado. Su madre se da cuenta de que se inquieta mucho más que antes de la pandemia, a veces incluso se da un puñetazo en el ojo. Se frustra fácilmente en su aislamiento.

'Me destroza el corazón que mi hijo no participe mucho porque se niega a mirar una pantalla', dijo. Y hay muchos Mikes por ahí.

Lo que hace que esta historia sea aún más dolorosa es que Michael no participa en el mismo programa que Pat cofundó hace casi 20 años. los Club de la Amistad de las Tierras Altas sirve a las personas con discapacidades ofreciéndoles habilidades y conexiones con la comunidad para toda la vida. La organización sin fines de lucro ha estado sobrellevando la pandemia con una habilidad admirable, pero a medida que se adapta, se descubre que el nuevo orden mundial de Zoom ha dejado algo atrás.



Cuando me uní a Pat recientemente en su terraza trasera llena de helechos en el vecindario de St. Paul's Highland Park, ella me explicó los orígenes de la organización. Cuando Michael ingresó a la escuela secundaria, él y su amigo John, quien también tiene necesidades especiales, dejaron de ser invitados a fiestas de cumpleaños y no pudieron participar en deportes ni en el juego escolar.

Sus mamás sabían que tenían que hacer algo.

'Siempre digo, cuidado con dos mujeres con fuego en el vientre y pasión en el alma, porque son imparables', dice Pat.

La madre de John, Rosemary Fagrelius, y Pat consiguieron algunas pelotas de baloncesto y alquilaron el Centro Recreativo Hillcrest un viernes por la noche. Trajeron a sus hijos adolescentes e invitaron a los amigos de sus hijos. Algunos tenían discapacidades intelectuales, otros tenían discapacidades físicas.

Fue bueno para los adolescentes porque les dio algo que hacer que era estrictamente suyo. Se espera que muchos niños con necesidades especiales los acompañen a los partidos de fútbol y conciertos de bandas de sus hermanos y hermanas, explica Rosemary.

'Toda su vida social giraba en torno a mamá, papá y sus hermanos', dice. 'No fue saludable para nadie'.

Pero un viernes por la noche en el centro de recreación se convirtió en seis viernes por la noche.

'Rose y yo nos miramos y decimos:' No vamos a ser directores de entretenimiento ', recuerda Pat con una sonrisa.

Entonces, en 2002, las dos mamás, que ya estaban ocupadas con sus trabajos de tiempo completo, fundaron la organización sin fines de lucro y aumentaron su escala. Ahora el grupo tiene 200 miembros y ofrece 35 clases de fomento de la confianza a la semana, que van desde creación de tarjetas hasta karaoke. Rosemary y Pat todavía están en el tablero.

Algo extraño sucedió durante la pandemia. Si bien el cambio del club a principalmente en línea ha sido difícil para personas como Michael, ha abierto las puertas a muchas otras personas en todo el estado que no tenían muchas oportunidades de hacer amigos o participar activamente en sus propias comunidades. El cambio a Zoom también borró la barrera más grande para muchos: el transporte.

La inscripción en el club de la amistad se disparó durante el COVID-19. Es un punto brillante en unpandemia que ha sido especialmente aislante para adultos vulnerables.

Elizabeth Flores, Star Tribune Rose Fagrelius y su hijo John, a la izquierda, fueron acompañados por Pat Leseman y su hijo Michael, a la derecha, para dar un paseo por el río en St. Paul. Las mujeres iniciaron el Highland Friendship Club como una forma de que sus hijos hicieran amigos y se mantuvieran activos.

Algunos de los miembros del club están inmunodeprimidos y corren un mayor riesgo de enfermarse gravemente si se infectan con el virus. A otros les cuesta usar una máscara o mantenerse alejados de los demás, por lo que el club se mantiene en su mayor parte alejado por ahora.

Mientras Michael está vacunado, llegar allí fue un desafío. Su madre lo persuadió durante seis semanas con carreras de práctica que incluían el golpe amistoso de un pincho de carne en su brazo. La idea de que sea hospitalizado no es un riesgo que sus padres estén dispuestos a correr.

La pandemia también ha sido dura para Pat. Ella se preocupa por él. Y la escasez de asistentes de cuidado personal significa que hay menos personas para aligerar su carga. Cada día comienza a las 5 a.m. cuando escucha a Michael tararear como un auto de carreras en su cama.

Pero Pat sabe que su hijo, y otros como él, son resistentes al cambio.

'Han tenido que ser un Gumby toda su vida', dijo. “Mike ha estado en siete escuelas, entrando y saliendo médicos, maestros y PCA que van y vienen. Es el mundo de las personas con discapacidad. Te conviertes en una persona muy tolerante. El resto de nosotros, nos retiraríamos.

Hasta entonces, Michael estará esperando a que comience la fiesta. Esperando que el mundo mejore.