CaringBridge da voz a los pacientes y las familias: 'Estoy contando mi historia y soy dueña de ella'

Muchas etiquetas acompañaron el diagnóstico de cáncer de garganta de Tanya Bailey.

Paciente. Víctima. Sobreviviente.

¿El que ella prefiere? Autor.

“Ser llamado autor fue tan poderoso, una perspectiva tan positiva”, dijo Bailey, de 51 años, de North Oaks. 'Estoy contando mi historia y soy dueña de ella'.

El día en que una biopsia reveló su malignidad, Bailey escribió su primera publicación en CaringBridge. Se conectó a la plataforma con sede en Minnesota para crear un sitio web personalizado, luego lo usó para actualizar su círculo social a través de un arduo curso de quimioterapia y radioterapia.

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'Soy terapeuta, así que soy sensible a los límites. Pero algo en mí dijo: 'No puedo mantener esto encerrado' ”, dijo Bailey. “Ponerlo ahí le dio vida y forma a lo que estaba dando vueltas en mi cerebro. Podría sacar mis miedos y sentimientos y luego dejarlo ir y descansar '.

CaringBridge abre una ventana a las historias de salud personal a medida que evolucionan en tiempo real. Desde sus computadoras portátiles o desde una aplicación móvil, los autores documentan los giros y vueltas de sus experiencias, ya sean triunfantes o trágicas. CaringBridge agiliza la comunicación del paciente o, más a menudo, de su cuidador exhausto, permitiéndoles publicar noticias en un sitio único en lugar de llamar a una lista de seres queridos.



En medio de la actual crisis de atención médica, CaringBridge se ha convertido en un vínculo vital, aprovechado en nombre del grupo en constante expansión de pacientes que dan positivo por COVID-19. El servicio proporciona a esos pacientes y sus familias un canal valioso para la divulgación.

“Ahora más que nunca, cuando tantos están estresados ​​y temerosos, la necesidad de este servicio es grande”, dijo el director ejecutivo de CaringBridge, Liwanag Ojala.

Cuando los pacientes se recuperan, sus páginas de CaringBridge se convierten en un lugar para que la narrativa se desarrolle de forma granular. El sitio permite que el círculo más amplio del autor (los primos, los compañeros de cribbage y los amigos de la universidad) se registren, lean la última entrada del diario y publiquen comentarios de ánimo y consuelo en un libro de visitas en línea.

'Fue increíble cómo los conocidos de segundo y tercer nivel se presentaron para nosotros', dijo Peter Bailey, el esposo de Tanya, quien escribió las actualizaciones cuando ella estaba demasiado enferma y cansada para hacerlo ella misma.

“Los invitamos a entrar y les dejamos presenciar lo que estaba sucediendo durante nuestro momento más difícil. Fue intenso, conmovedor y real. La enfermedad ejerce presión sobre una pareja; las conexiones facilitaron la carga '.

Una historia de curación

Lo que se convirtió en CaringBridge comenzó en 1997, un año antes de la fundación de Google y una década antes del primer iPhone. La desarrolladora de software Sona Mehring creó una página web para apoyar a dos amigos que se convirtieron en padres de un bebé prematuro. El sitio les permitió publicar actualizaciones y, lamentablemente, compartir la noticia de la muerte de la pequeña Bridghid cuando tenía nueve días.

Al ver cómo los mensajes en línea de apoyo y simpatía consolaban a sus amigos, Mehring ayudó a iniciar otros sitios web personales similares. A finales de año, la incipiente startup, entonces conocida como Patient Internet Link, había movilizado 50 sitios.

Cuando CaringBridge obtuvo su estatus de organización sin fines de lucro en 2002, estaba completamente a cargo de voluntarios; un año después, las contrataciones inaugurales se trasladaron a su primer espacio de oficina. Para entonces, había unos 11.500 sitios web personales en la plataforma. En 2004, el año en que se creó Facebook, CaringBridge alcanzó el millón de visitas.

“Desde el principio, CaringBridge se aseguró de que nadie tuviera que pasar por [su] experiencia solo, incluso si su comunidad no estaba en su presencia física. Es una herramienta y un servicio que se encuentra en la intersección de la atención médica y las dimensiones digital y sin fines de lucro ”, dijo Ojala, quien se convirtió en CEO en 2016 cuando Mehring se jubiló.

Hoy, 22 años después de que el concepto demostró su valor, CaringBridge emplea a un equipo de 44 personas (su sede de Eagan está vacía ya que el personal trabaja desde sus hogares durante la pandemia). Con el apoyo de donaciones, la organización sin fines de lucro ha crecido exponencialmente y se ha integrado en los viajes de salud de cientos de miles de personas en todo el mundo. La plataforma calculó que unos asombrosos 40 millones de personas iniciaron sesión en CaringBridge en 2019 para escribir, leer, compartir o enviar mensajes.

“Mantenerse conectado con el apoyo emocional de una comunidad que se preocupa ayuda a las personas a avanzar”, dijo Ojala. '[Los pacientes] no siempre pueden controlar sus resultados, pero todos pueden encontrar el camino hacia la curación, sea lo que sea que les parezca'.

Las conexiones importan

Últimamente, en CaringBridge se cuentan historias dramáticas de pacientes que luchan contra el COVID-19.

El sitio está lleno de decenas de sitios individuales creados por miembros de la familia que escriben actualizaciones de la UCI después de haber sido informados por la enfermera o el médico de su ser querido. Las entradas del diario hablan de un hermano 'en el respirador con sedación profunda', un esposo y padre que 'no respira por sí solo y tiene fiebre muy alta' y un esposo y esposa con COVID positivo descritos como 'en camino a la recuperación . '

Los pacientes lo suficientemente bien como para recuperarse en casa se registran para escribir descripciones detalladas de sus síntomas y luchas. Algunos han establecido peticiones de financiación y solicitudes de comidas y otro tipo de asistencia.

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CaringBridge también se ha convertido en una bendición para los pacientes que ahora están hospitalizados con diagnósticos distintos de COVID-19. Sus cuidadores, que no pueden visitarlos debido a las restricciones relacionadas con el coronavirus, pueden publicar actualizaciones de la condición después de comunicarse con sus proveedores de atención médica.

Es posible que cuando haya pasado la crisis actual, estas historias personales resulten una fuente valiosa para el estudio del apoyo al paciente durante un momento de dificultad y desesperación.

Investigadores de la Universidad de Minnesota ya están extrayendo revistas de CaringBridge para comprender mejor la experiencia de la atención médica. Hace tres años, la universidad comenzó a transferir 50 millones de entradas de diario a sus supercomputadoras. Después de eliminar nombres y otra información de identificación, los investigadores han revisado las respuestas para identificar métodos efectivos de apoyo tanto para el paciente como para el cuidador.

“Estas revistas son un recurso rico y sin precedentes. Esta colaboración nos permite ver las relaciones, varios aspectos de cómo las personas interactúan y lo que necesitan ', dijo Mary Jo Kreit & shy; zer, fundadora y directora del Centro Earl E. Bakken de Espiritualidad y Sanación de la universidad.

“CaringBridge nos muestra que las conexiones humanas significativas son importantes. Crea y mantiene lazos. Los usuarios están enseñando a medida que atraviesan el proceso de vivir y morir '.

Apoyo y catarsis

“La pérdida es algo con lo que aprendes a vivir. Lo superas, no lo superas ”, dijo Chrissy Vinje, de 58 años, de Minneapolis.

Hace doce años, el esposo de Vinje, Tom, chocó contra un autobús mientras conducía a casa. Se había desmayado debido a un tumor cerebral agresivo. A los pocos días se sometió a una cirugía y perdió la capacidad de comunicarse.

Fue entonces cuando Chrissy encontró el suyo.

“Seguí CaringBridge de inmediato y escribí sobre él todos los días, a veces desde el hospital. Podía sentir el amor y la energía en los comentarios, era palpable. Divulgó nuestra historia en tiempo real ”, dijo. “Soy el mayor de seis y Tom era el menor de seis; No sé cómo me las habría arreglado sin él. Hubiera sido agotador contárselo a tanta gente '.

Tom Vinje murió siete meses después de su diagnóstico. Durante varios años, su viuda continuó escribiendo en su sitio CaringBridge mientras procesaba la pérdida.

'La gente se registraba, decía que todavía estoy pensando en ti, me acuerdo de Tom', dijo. “El dolor es una emoción implacable. Te golpea cuando quiere. Escribirlo es catártico '.

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Los científicos sociales han reconocido desde hace mucho tiempo los beneficios psicológicos de llevar un diario. El simple hecho de poner palabras a los sentimientos y luego escribirlos en papel, o escribirlos en un documento o página web, puede servir como una válvula de alivio y aclarar la experiencia del autor.

“Muy a menudo asumimos un papel pasivo en nuestro propio cuidado de la salud; damos un paso atrás y no articulamos nuestras preferencias y prioridades. Cuando las personas escriben sobre temas de salud, les da voz y les ayuda a decidir quiénes son en este momento, en este viaje ”, dijo la Dra. Archelle Georgiou, médica de la junta directiva de CaringBridge. 'Es empoderador'.

Han pasado casi cuatro años desde que el diagnóstico y el tratamiento de Tanya Bailey cambiaron su vida. Hoy, su pronóstico es positivo y también su perspectiva.

“Al crecer, recibí el mensaje de que revelar tus problemas es una señal de debilidad, el mundo es duro y tienes que ser duro de vuelta”, dijo. “Pero eso fue una falacia. Esta fue mi oportunidad de romper el hechizo, de decir que no puedo y que no pasaré por la vida solo. Lo publiqué y nunca estuve solo '.

Kevyn Burger es un escritor y locutor independiente con sede en Minneapolis.